21-12-2015

Vandaag mocht ik weer voor de standaard controle naar het ziekenhuis in Ede. Ik had vorige week bloed laten prikken, een klein potje urine inleveren en een hele grote fles (op de kop af 3 liter) wat ik de vorige 24 uur allemaal verzameld had. Ja, ik weet 't; ik ben een zeikerd. :-)

Vandaag kreeg ik dus de uitslag te horen. Ik mocht een half uurtje eerder komen omdat ze ook mijn bloeddruk in rust wilde meten. Die was op z'n minst wat 'apart' te noemen. De laatste weken voor de operatie ben ik mijn bloeddruk gaat meten om te achterhalen of er een oorzakelijk verband zat tussen de pijnscore en mijn bloeddruk/hartslag. En incidenteel neem ik nog steeds mijn bloeddruk op, die ik dan online hier opsla en bijhoud.
De drie waarden van vandaag om 15:53, 15:58 en 16:03 laten een hogere bovenwaarde en een lagere onderwaarde dan gemiddeld zien. Net om 20:20 weer een waarde die ik vaker in deze verhouding zie...

Anyway; even later mocht ik bij de arts aanschuiven. Nog even over de operatie van medio oktober gehad; de pijn is echt helemaal weg; niet meer terug geweest dus die arts in Boxmeer heeft echt de juiste zenuw eruit gesloopt!

Toen kwamen de bloed/urine uitslagen....

Kreatinine is 182. Weer ietsje hoger dan de vorige keer en hij blijft dus schommelen. De arts gaf aan dat hij met Nijmegen contact had gehad om te verifiëren waar het aan kan liggen. Ook omdat er nu dubbel zoveel eiwit in mijn urine zit als wat er normaal in zit en er hoort exact '0' in te zitten...

Eventueel denken ze nu dus aan de IgA ziekte. De voornaamste reden is o.a. dat ze niet met zekerheid kunnen zeggen wat de oorzaak van mijn nierprobleem vroeger was. Ze denken al jaren dat het vermoedelijk Vesico Ureterale Reflux oftewel "VUR" is; maar echt 100% zekerheid hebben ze daar niet over. Nu blijkt dat ze dus eventueel willen onderzoeken of het indertijd door de IgA ziekte kan komen; de enige manier om daar achter te komen is helaas een nierbiopsie. Daar heb ik er al een stuk of 4 van gehad; niet het meest leuke onderzoek. Als ik ooit de IgA ziekte heb gehad, slaat dat zo goed als zeker ook weer op de transplantatie nier...

Maar: gelukkig willen ze er eerst alles aan doen om mijn bloeddruk te laten kelderen. Ik heb dus nieuwe medicatie gekregen; of, nieuwe medicatie is 't eigenlijk niet: ik heb een dubbele portie Valsartan (=diovan) voorgeschreven gekregen. Van 160mg naar 320mg... Ben benieuwd!

Mijn HB bleek ook wat te schommelen; hij zit nu op 6.8; de vorige keer op de 7.6. Stelregel is: hoe hoger hoe beter. Streefwaarde bij mannen is tussen de 8.5 en 11.... Als hij heel veel meer gaat zakken, is er een kans dat ik net als vóór de transplantatie weer aan de EPO mag, maar vooralsnog is er geen paniek en hoef ik ook nog niet aan de EPO. Het wielrenseizoen is toch nog niet begonnen... :-)

Daarnaast bleek ook de waarde van mijn vitamine D veel te laag. Streefwaarde is richting 80; ik zat op 30... Daar heb ik dus ook nieuwe medicijnen voor gekregen; Colecalciferol. Dat wordt dus weer een halve maaltijd 's ochtends met al die extra pillen...

In ieder geval moet ik over drie maanden weer terugkomen; hopen dat dan mijn bloeddruk flink gezakt is!
Nadeel van een lagere bloeddruk is echter dat de kreatinine dan nog hoger wordt. Dus hoe ze dat dan daarna gaan oplossen; geen idee. De Serolimus (immunosuppressivum) spiegel die de vorige keer geprikt was; was super netjes; 6.2 en zit zo goed als exact op de streefwaarde; Serolimus staat er ook om bekend dat het eiwit lekkage kan veroorzaken maar dan nog steeds is de vraag hoe mijn kreatinine verlaagd kan worden....

Als alles verder goed blijft gaan, volgt er over 3 maanden pas weer een blog. Ben benieuwd!

Permalink

Aantal keer bekeken: 10024

Reacties: 0

Disclaimer
Ik ben mij er van bewust dat ik soms nogal ongenuanceerd over de verhandelingen van iedereen in het ziekenhuis schrijf. Het is geenszins mijn bedoeling om wie dan ook in discrediet te brengen. Ik ben iedereen die de afgelopen twee jaar (en langer) zich heeft bemoeid met mijn gezondheid enorm dankbaar. Zonder alle (vakbekwame) mensen in en om het ziekenhuis had ik 't niet gered. De kanttekeningen die ik af en toe zet, zijn mijn interpretaties, niet strikt noodzakelijk feit. Het is altijd makkelijk commentaar te geven op dees en geen maar ter vergelijking; ikzelf ben o.a. docent 'interviewtechnieken' en ik stel soms ook meervoudig gesloten vragen...